Młodzi niewidzialni pacjenci w kontekście choroby

Okres dojrzewania zwykle zbiega się z okresem krytycznym, często zdarza się, że dochodzi do dysocjacji między wiekiem chronologicznym a procesem dojrzewania (fizycznym i psychologicznym). Po tym etapie, Przedział wiekowy między 18 a 25 lat jest przez niektórych nazywany „wschodzącym wiekiem dorosłym”. W tym okresie młodzi ludzie cierpiący na choroby przewlekłe wkraczają w dziedzinę opieki nad dorosłymi, doświadczając niestabilności lub zaburzeń, zwiększając swoją bezbronność i ryzykowne zachowania. Rozmawiamy o niewidzialnych pacjentach.

Obecnie nie ma konkretnej służby zdrowia dla tej grupy pacjentów. Dlatego niektórzy eksperci nazywają ich „niewidzialnymi pacjentami”. Niewątpliwie potrzeby tego typu ludzi bardzo różnią się od potrzeb innych grup normatywnych (dzieci, dorosłych, osób starszych ...), ponieważ są one dotknięte różnymi czynnikami (fizycznymi, emocjonalnymi, psychologicznymi, społeczno-kulturowymi itp.).

Choroby przewlekłe u niewidzialnych pacjentów

Ponieważ choroby przewlekłe wymuszają ścisłą i złożoną rutynę opieki, w wielu przypadkach choroba i wynikająca z niej sytuacja stają się trudne do zaakceptowania. Podczas gdy ich zdrowi partnerzy cieszą się coraz większą swobodą i autonomią, ten postęp nie występuje u pacjenta (Bell, Ferris, Fenton i Hooper, 2011).

Pomyślmy, że każdy warunek jest wyjątkowy i Mogą występować poznawcze skutki uboczne lub pochodne choroby i / lub leczenia. Tak więc, na przykład, leki do leczenia napadów mogą powodować sedację, podczas gdy leki leczące astmę lub raka mogą prowadzić do drażliwości i trudności w skupianiu się.

Prosty fakt zachęcać młodzież do podejmowania inicjatywy i zmiany roli swoich rodziców w procesie przechodzenia na „wschodzący wiek dorosły”, poprawy interakcji, Diagnoza i procesy terapeutyczne (Van Staa, 2011).

Po przeanalizowaniu wielu prac stwierdziliśmy, że system opieki zdrowotnej jest niedostateczny, jeśli chodzi o zaspokajanie potrzeb i osobliwości niewidzialnych pacjentów. Placówki opieki nad dorosłymi często nie są przystosowane do złożonych potrzeb rozwojowych tej populacji, który potrzebuje profesjonalnego poradnictwa i edukacji. Badania te obejmują również dwa życzenia pacjentów: dostęp i korzystanie z szeregu usług psychospołecznych i osiągnięcie większej kontroli nad ich życiem.

Pozostaje i możliwości przyszłości z niewidzialnymi pacjentami

Pomoc, jaką możemy zapewnić tego typu pacjentom, ma kluczowe znaczenie dla przejścia do dorosłości, aby odnieść sukces, z chorobą i pomimo choroby. Na przykład możemy to osiągnąć, udostępniając im narzędzia stymulujące rozwój umiejętności samodzielnego zarządzania lub gwarantując im wystarczającą ilość informacji o procesie przejścia (Kennedy, Sloman, Douglass i Sawyer, 2007).

Głównymi celami osiągnięcia sukcesu w rozwoju takich przejść są:

• Praca z ram społeczno-ekologicznych. Coś, co wymaga wspólnej odpowiedzialności między świadczeniodawcami, pacjentami i ich opiekunami (Okumura i in., 2014).
• Zarządzaj konfliktami rodzinnymi, doświadczeniami związanymi z chorobą lub zmieniającymi się oczekiwaniami na temat opieki zdrowotnej dla dorosłych wymaga wysiłków całego zespołu multidyscyplinarnego (Schwartz i in., 2013).
• Zwiększenie odpowiedzialności pacjenta w sposób stopniowy i postępowy przez całe dzieciństwo i okres dojrzewania. W ten sposób, na przykład, wspieranie młodych ludzi w przeprowadzaniu wizyt medycznych dla siebie pomaga promować odpowiedzialność za opiekę zdrowotną, uczucia osiągnięć i poczucie własnej wartości (Bell, Ferris, Fenton i Hooper, 2011).
• Trenuj personel medyczny dbać o młodych ludzi i zarządzać nimi w przewlekłych chorobach.
• Pokonaj bariery finansowania, braku czasu i potrzeby opieki nad dużą liczbą osób w podeszłym wieku (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians i American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Zarządzaj niepokojem przez pediatrów, nastolatków i ich rodziców na temat planowania przyszłej opieki zdrowotnej.
• Opracowanie odpowiednich narzędzi oceniać dziecko, nastolatka i rodzinę.

Dorastanie może być skomplikowanym etapem, a może być jeszcze bardziej, jeśli istnieje choroba ograniczająca, dla której obecnie nie ma leczenia. Dlatego to ważne pracuj z młodzieżą, aby nie stał się jednym z tych niewidzialnych pacjentów, którzy po osiągnięciu dojrzewania czują się zagubieni, rozczarowani i bez nadziei.

Odnośniki bibliograficzne

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians i American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Wspieranie przejścia z opieki zdrowotnej od okresu dojrzewania do dorosłości w domu medycznym. Pediatria, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., & Hooper, S.R. (2011). Przejście opieki zdrowotnej dla młodzieży z CKD - ​​podróż z pediatrii do opieki nad dorosłymi. Postępy w przewlekłej chorobie nerek, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Poprawa przejścia z opieki nad mukowiscydozą u dzieci i młodzieży: wdrożenie i ocena programu. Bmj Jakość i bezpieczeństwo, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., i Sawyer, S.M. (2007). Młodzi ludzie z chorobami przewlekłymi: podejście do przejścia. Dziennik medycyny wewnętrznej, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Odkrycie triadycznej komunikacji w konsultacjach szpitalnych z młodzieżą cierpiącą na schorzenia przewlekłe: wartość dodana mieszanych metod badawczych. Patient Education and Counselling, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C. i Webb, G. D. (2004). Częstość występowania i korelaty udanego przeniesienia z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych w grupie młodych dorosłych z wrodzonymi złożonymi wadami serca. Pediatria, 113(3), E197-E205.

Moja przewlekła choroba jest „niewidzialna”, a nie „wyobrażona” Żyjemy w społeczeństwie, w którym przewlekła choroba pozostaje niewidoczna. Co więcej, rzeczywistości takie jak fibromialgia są dla wielu czymś wymyślonym. Czytaj więcej ”