Wywiad z Lią, kobietą z zespołem Rokitansky'ego

Lia to 31-letnia kobieta z Brazylii, z którą utrzymuję dobrą przyjaźń. Kiedy dowiedział się, że zaczął współpracować przy pisaniu artykułów w Psychologia i umysł, Natychmiast skontaktował się ze mną i poprosił mnie o rozmowę Zespół Rokitansky'ego i o jego osobistej historii.

Wywiad z Lią, 31-letnią dziewczyną z zespołem Rokitansky'ego

Uważa, że ​​aby być najbardziej skomplikowaną i nieznaną chorobą narządów płciowych, jaką może mieć kobieta, media nie rozpowszechniły jej, tak jak powinny. Jest to niewidzialna patologia, czego dowodem jest to, że większość ludzi nigdy o tym nie słyszała. Lia pragnie, aby społeczeństwo było informowane o tym, co ona i wiele innych kobiet żyje z dnia na dzień.

Zanim zaczniesz czytać wywiad i nadal nie wiesz, o co chodzi w zespole Rokitansky'ego, Zapraszam do przeczytania tego artykułu:

„Zespół Rokitansky'ego, kobiety urodzone bez pochwy”

Cześć, Lia. Powiedz mi, dlaczego tak bardzo chciałeś opowiedzieć mi swoją historię?

Jest to coś bardzo nieznanego, za każdym razem, gdy mówię komuś (nie ma wielu ludzi wokół mnie, którzy o tym wiedzą), wyglądają na zaskoczonych, jak ty, kiedy ci mówiłem. Chociaż w mediach pojawiła się pewna dyfuzja, myślę, że ważne jest, abyś ją napisał, aby mogła dotrzeć do większej liczby osób i aby coraz więcej osób wiedziało o tym afekcie.

Cierpisz na zespół Rokitansky'ego składa się?

„Dziewczynki Rokitansky” rodzą się bez pochwy. Na zewnątrz narząd jest normalny, ale za błony dziewiczej nie ma jamy, jak u pozostałych kobiet, nie mamy macicy ani rur.

Ile miałeś lat? kiedy byłeś zdiagnozowany?

Miał 16 lat. Poszedłem z matką do ginekologa, ponieważ nie przyszła miesiączka.

Jak było?

Kiedy mnie zbadał, zdał sobie sprawę, że nie ma kanału pochwy. Zbadał całą ścianę brzucha i zobaczył, że nie ma macicy ani rur.

Czy ginekolog wiedział, co to było? To znaczy, jeśli spotkał się z niektórymi podobny przypadek.

Tego dnia powiedział nam, że powinien przestudiować sprawę, z której wywnioskowałem, że tego nie zrobił. Wysłał mnie na kilka egzaminów i wrócił do mnie po miesiącu. Wiedziałem, że to „Kobieta z WNP„

Kobieta z WNP?

Tak, jest to termin powszechnie używany wśród nas. To jak powiedzenie „normalne kobiety bez pochwy”. Normalny, w tym sensie, że mamy oba chromosomy x i jajniki.

Rozumiem A przed pójściem do lekarza zauważyłeś coś dziwnego, z wyjątkiem brak miesiączki? To znaczy, jeśli próbowałeś być z jakimś facetem, bo przykład.

Nie, miałem tylko 16 lat i tutaj, w Brazylii, związek seksualny jest bardzo poważny. Brakowało mi tego, że z moim chłopakiem, mimo że nie utrzymywałem pełnych stosunków, zrobiliśmy tarcie z genitaliami (pieszczoty) i nigdy nie lubriqué (lata później wiedziałem, że brak smarowania jest wspólnym mianownikiem wśród dziewcząt Rokitansky). Mimo to nie przypisałem tego problemowi tego rodzaju, byliśmy bardzo młodzi i myśleliśmy, że nie wiemy lub że nie zrobiliśmy czegoś dobrze, wiesz.

Jak to było, aby otrzymywać wiadomości?

Na początku upuszczasz świat. Głównie dlatego, że kocham dzieci, bycie matką było moim wielkim marzeniem; Zapewniam cię, że chciałem umrzeć, to były straszne dni udręki. Żeby nie było tak ciężko, lekarz zadzwonił do mojej matki dwa dni wcześniej i próbowała mnie przygotować emocjonalnie, ale nie ma możliwości przygotowania, to był największy cios w moim życiu.

Jaka była twoja pierwsza reakcja?

Odrzuć mojego chłopaka. Widziałem chłopca tak doskonałego ... chciał założyć rodzinę i zdałem sobie sprawę, że nie mogę mu go dać. Czułem się niekompletny, wadliwy. To były bardzo trudne lata.

Jakie było rozwiązanie? Chodzi mi o to, że zaproponowali poddanie się interwencji chirurgicznej.

Zobaczmy, że nie działałem aż dwa lata później. Jak już mówiłem, to było w Brazylii, 15 lat temu; jeśli teraz nie ma wiedzy na ten temat, wyobraź sobie siebie w tym momencie. Nie wiedziałem, z kim mam poddać się operacji, a lekarz, który mnie zdiagnozował, wyznał, że nie jest przygotowany na przeprowadzenie operacji.

Moja pierwsza operacja trwała 18 lat i wszystko poszło nie tak, prawie umarłem w operacji. Moim zdaniem lekarz nie wiedział, co robi; Wyciągnąłem skórę z pachwiny, próbując zrobić z niej kanał. Miałem krwotok. Co gorsza, nie ostrzegł mnie, że po operacji należy użyć rozszerzaczy, które natychmiast zamknęły nowy kanał, pozostając jak poprzednio, ale z wielką blizną w pachwinie i innymi w środku warg (aby utworzyć kanał).

Myślę, że to było bardzo trudne, nie mam słów ...

Racja Po tym zajęło trzy lata, zanim zdecydowałem się na operację ponownie. Ten lekarz był znacznie bardziej wykwalifikowany niż poprzedni, ale też nie wiedział o tym. W ogóle nie poszło źle, ale nie czuję się też w pełni zadowolony z wyniku.

Czym była ta druga operacja??

Zasadniczo użył błony mojego jelita, aby zrobić z nim kanał pochwy, pamiętając wideo, które ci wysłałem, w którym zespół Ivána Mañero obsługuje dziewczynę z Rokitansky? (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Tak, pamiętam

W takim przypadku użyli sigmoida; ponieważ ze mną była membrana, ale poza tym jest taka sama. Dla mnie fakt, że użyli sigmoidu, przeraził mnie, ponieważ słyszałem, że może on uzyskać nieprzyjemny zapach przez zeznania.

Z drugiej strony pomyśl, że nie wszystkie dziewczyny powinny mieć operację. Musiałem to zrobić. Moja pochwa była „ślepym dnem”, to znaczy, że za błotem nie było tylko jednej ściany, bez szyi. Są dziewczyny, które mają przewód, choć bardzo małe; dla wielu z nich wystarczy wykonać ćwiczenia z rozszerzaczami.

Rozumiem

Jak widać, każdy przypadek jest inny.

W tej drugiej operacji wierzę, że jeśli masz kanał pochwowy, racja?

Tak

Mimo to mówisz, że nie jesteś całkowicie zadowolony z wyniku, co to jest problem?

Kiedy lekarz zszył błonę, aby połączyć ją z jamą, moja łechtaczka poruszyła się i była niższa niż gdzie była. Na szczęście moje nerwy pozostały nienaruszone i mogę czuć przyjemność w moich związkach. Z drugiej strony, jedna z wewnętrznych warg była trochę mniejsza od drugiej, wyglądała brzydko i wadliwie, a kilka miesięcy później postanowiłem interweniować, aby wydobyć obie wargi.

Tak więc to, co najbardziej niepokoi w tej nowej pochwie, to wygląd?

Tak, na zewnątrz, to normalna pochwa. Jak tylko otworzę nogi, łechtaczka jest niższa niż normalnie, blizny i brak warg sromowych. Jak tylko uda mi się zebrać trochę pieniędzy, znów będę miał operację i mam nadzieję, że tym razem będzie to finał.

Czy mógłbyś mi wyjaśnić, co było dla ciebie najtrudniejsze w tych latach??

Najważniejsze, aby wiedzieć, że nie może mieć biologicznych dzieci. Jak powiedziałem wcześniej, to najgorsza rzecz, jaką mam. Także relacje miłosne i seksualne były dla mnie skomplikowane; Wyobraź sobie przez chwilę, że znasz kogoś, zakochujesz się, zaczynasz związek i mówi coś w stylu „Wyobrażam sobie, jak piękne będą nasze dzieci”. Z pewnością nie wiedziałbyś, kiedy jest najwłaściwszy czas, aby powiedzieć, że nie możesz mieć biologicznych dzieci. To mi się przydarzyło w każdym związku.

Czy kiedykolwiek czułeś się odrzucony z powodu syndromu?

Tylko raz. Zaczęłam spotykać się z facetem i postanowiłam mu powiedzieć wkrótce. Chciał mieć własne dzieci, więc zerwał ze mną. Było ciężko, ale zrozumiałem. Już wam mówię, że zwykle to ja stawiam bariery w relacjach.

Czy w tym momencie swojego życia czujesz się lepiej? Czy czujesz, że masz pokonać?

Nigdy się nie kończy całkowicie. Jestem szczęśliwy, mam partnera, który wie o mnie wszystko. Mówi, że muszę być dumny z moich blizn, które reprezentują moją walkę i muszę je nosić „z honorem”. Jesteśmy zakochani i jesteśmy bardzo szczęśliwi, ale zawsze będę miał cierń, że nie będę w stanie być matką.

Czy kiedykolwiek rozważałeś adopcję?

Adopcja to magiczna odpowiedź, którą sprzedają nam, gdy przekazują nam wiadomości. Obawiam się, że to nie takie proste; aby adoptować, oprócz konieczności czekania na wieczność, robią egzaminy, wywiady i testy gorsze niż te z FBI. Musisz także mieć dużo pieniędzy, a to nie moja sprawa. Z biegiem lat naucz się być silnym i lepiej się tym zająć.

Co pomogło ci najbardziej w tym procesie?

Głównie moja matka. Zapłaciła za obie operacje; Przyszedł sprzedać swój samochód, aby za nie zapłacić i zawsze wspierał mnie we wszystkim. Po niej mój partner stał się moim drugim wielkim filarem. W tej chwili, z moimi ograniczeniami, mogę powiedzieć, że czuję się szczęśliwy.

Lia, cieszę się, że to słyszę. Na koniec, chcesz mi powiedzieć coś, czego nie robięZapytałem cię?

Nie, myślę, że to wszystko, co muszę ci powiedzieć. Chcę podkreślić, że zespół Rokitansky'ego powinien być lepiej znany. Ludzie powinni być o tym lepiej poinformowani.