W obronie osób z demencją zwalczamy stygmaty i uprzedzenia

Jakie myśli przychodzą do nas, gdy słyszymy słowo „demencja”? I: w jaki sposób wpływają one na nasze nastawienie do tego kolektywu??

Ten artykuł ma na celu promowanie świadomości obecnego stygmatyzacji związanej z osobami cierpiącymi na demencję, aw konsekwencji pilną potrzebę przeprowadzenia międzykulturowej zmiany społecznej opartej na integracji i szacunku.

Demencja: definicja i częstość występowania

Demencja, przemianowana na „poważne zaburzenie neurokognitywne” w podręczniku diagnostycznym DSM-5 (2013), jest zdefiniowana przez DSM-IV-TR (2000) jako nabyty stan charakteryzujący się upośledzeniem pamięci i przynajmniej w innym obszarze poznawczym (praktyki, język, funkcje wykonawcze itp.). Takie afekty powodują znaczne ograniczenia w funkcjonowaniu społecznym i / lub zawodowym i stanowią pogorszenie w stosunku do poprzedniej zdolności.

Najczęstszą postacią demencji jest choroba Alzheimera, a najważniejszym czynnikiem ryzyka jest wiek z częstością występowania, która podwaja się co pięć lat po 65 latach, jednak istnieje również (niższy) odsetek osób, które nabywają Demencja wcześnie (Batsch i Mittelman, 2012).

Pomimo trudności w ustaleniu powszechnego występowania demencji na świecie, głównie z powodu braku jednolitości metodologicznej między badaniami, choroba Alzheimera International (ADI) wraz ze Światową Organizacją Zdrowia wskazała w swoim najnowszym raporcie (2016), że około 47 milionów ludzi żyje z demencją na świecie, a szacunki na 2050 r. Wskazują na wzrost odpowiadający ponad 131 milionom.

• Powiązany artykuł: „Rodzaje demencji: formy utraty poznania”

Demencja i postrzeganie społeczne

Globalna percepcja jest nierówna w zależności od kraju lub kultury. Wiele koncepcji związanych z demencją okazało się błędnych i obejmuje uznanie ich za normalną część starzenia się, jako coś metafizycznego związanego z nadprzyrodzonym, jako konsekwencję złej karmy lub choroby, która całkowicie niszczy osobę (Batsch i Mittelman , 2012).

Takie mity piętnują kolektyw, zachęcając do wykluczenia społecznego i ukrywania swojej choroby.

Walka z piętnem: potrzeba zmiany społecznej

Biorąc pod uwagę wzrost średniej długości życia, co ma wpływ na wzrost rozpowszechnienia przypadków demencji oraz brak informacji i świadomości, kluczowe znaczenie ma prowadzenie pracy przez całe społeczeństwo jako całość. 

Te działania na pierwszy rzut oka mogą wydawać się małe, ale to one ostatecznie doprowadzą nas do włączenia. Zobaczmy niektóre z nich.

Słowa i ich konotacje

Słowa mogą przyjmować różne konotacje i sposób, w jaki przekazuje się wiadomości, warunki, w mniejszym lub większym stopniu, nasze perspektywy i postawy wobec czegoś lub kogoś, zwłaszcza gdy nie mamy wystarczającej wiedzy na ten temat.

Demencja jest chorobą neurodegeneracyjną, w której wpływa na jakość życia. Jednak, nie oznacza to, że wszyscy ci ludzie przestają być tym, kim są, że muszą natychmiast zrezygnować z pracy po diagnozie lub że nie mogą cieszyć się pewnymi czynnościami, jak robią to zdrowi ludzie.

Problem polega na tym, że niektóre media okazały się nadmiernie negatywne, skupiając się tylko na najbardziej zaawansowanych stadiach choroby, przedstawiając demencję jako straszną i destrukcyjną chorobę, w której tożsamość znika i w której nic nie można zrobić osiągnąć jakość życia, czynnik, który negatywnie wpływa na osobę i jej otoczenie, tworząc rozpacz i frustrację.

Jest to jeden z czynników, z którymi stowarzyszenia i organizacje demencji (ośrodki dzienne, szpitale, ośrodki badawcze itp.) Próbują sobie poradzić. Przykładem tego jest wiodąca organizacja charytatywna w Zjednoczonym Królestwie Alzheimer's Society.

Towarzystwo Alzheimera ma duży zespół roboczy, naukowców i wolontariuszy, którzy współpracują i oferują wsparcie w różnych projektach i działaniach, aby pomóc ludziom z demencją „żyć” z chorobą zamiast „cierpieć”. Z kolei proponują, aby media próbowały uchwycić demencję w jej globalnej i neutralnej terminologii, ujawniając osobiste historie osób z demencją i pokazując, że możliwe jest uzyskanie jakości życia poprzez przeprowadzanie różnych adaptacji..

Znaczenie informacji

Innym czynnikiem, który zwykle prowadzi do wykluczenia, jest brak informacji. Z mojego doświadczenia w dziedzinie psychologii i demencji mogłem zaobserwować, że z powodu dolegliwości wywołanych przez chorobę, część środowiska osoby z demencją jest zdystansowana, aw większości przypadków wydaje się być spowodowana brakiem wiedzy jak poradzić sobie z sytuacją. Fakt ten powoduje większą izolację osoby i mniejszy kontakt społeczny, co okazuje się czynnikiem obciążającym w obliczu pogorszenia.

Aby temu zapobiec, bardzo ważne jest, aby otoczenie społeczne (przyjaciele, krewni itp.) Zostało poinformowane o chorobie, objawach, które mogą się pojawić, oraz strategiach rozwiązywania problemów, które można wykorzystać w zależności od kontekstu.

Posiadanie niezbędnej wiedzy na temat zdolności, które mogą być dotknięte demencją (deficyt uwagi, zaburzenia pamięci krótkotrwałej itp.), Pozwoli nam także na lepsze zrozumienie i dostosowanie środowiska do twoich potrzeb.

Jasne jest, że nie możemy uniknąć objawów, ale Możemy działać, aby poprawić ich samopoczucie, zachęcając do korzystania z dzienników i przypomnień, dając im więcej czasu na odpowiedź lub próbując uniknąć zakłóceń słuchowych podczas rozmów, aby wymienić kilka przykładów.

Ukrywanie choroby

Brak świadomości społecznej wraz z uprzedzeniami i negatywnymi postawami wobec tego kolektywu, powoduje, że niektórzy ludzie ukrywają chorobę z powodu różnych czynników, takich jak strach przed odrzuceniem lub zignorowaniem, narażenie na inne i infantylne leczenie lub ich niedocenianie jako ludzi.

Fakt niezgłaszania choroby lub nieobecności u lekarza w celu dokonania oceny, aż do poważnego stadium, ma negatywny wpływ na jakość życia tych osób, ponieważ wykazano, że wczesna diagnoza jest korzystna do przeprowadzenia jak najszybciej niezbędne środki i poszukiwanie wymaganych usług.

Rozwijanie wrażliwości i empatii

Innym następstwem ignorancji w obliczu choroby jest częste występowanie rozmawiać o osobie i jej chorobie z opiekunem, gdy jest ona obecna, a przez większość czasu przekazywać negatywną wiadomość. Zwykle dzieje się tak z powodu fałszywej koncepcji, że osoba z demencją nie zrozumie przesłania, które jest atakiem na ich godność.

W celu zwiększenia świadomości i świadomości społecznej w obliczu demencji konieczne jest rozszerzenie „Wspólnot przyjaznych demencji”, tworzenie kampanii informacyjnych, konferencji, projektów itp., Które są zgodne z polityką równości, różnorodności i włączenia i, z kolei, oferują wsparcie zarówno osobie, jak i jej opiekunom.

Poza etykietą „demencja”

Aby zakończyć, Chciałbym podkreślić wagę przyjęcia najpierw osoby przez kogo i jak, unikanie w jak największym stopniu uprzedzeń związanych z etykietą „demencja”.

Oczywiste jest, że będąc chorobą neurodegeneracyjną funkcje będą podlegały stopniowemu wpływowi, ale to nie znaczy, że powinniśmy bezpośrednio skazać osobę na niepełnosprawność i uzależnienie, dewaluując ich obecne możliwości.

W zależności od stadium choroby, różne adaptacje mogą być przeprowadzane w środowisku i zapewniać wsparcie w celu zwiększenia ich autonomii w codziennym życiu i środowisku pracy. Należy również zauważyć, że są to ludzie, którzy mogą podejmować decyzje w większym lub mniejszym stopniu i którzy mają prawo uczestniczyć w codziennych czynnościach i towarzysko, jak każdy inny.

I wreszcie, nigdy nie wolno nam zapominać, że pomimo faktu, że choroba postępuje i dotyka w dużym stopniu osobę, jej tożsamość i esencja wciąż istnieje. Demencja nie niszczy całkowicie osoby, w każdym razie to społeczeństwo i jego ignorancja podważają ją i depersonalizują.

• Powiązany artykuł: „10 najczęstszych zaburzeń neurologicznych”

Odnośniki bibliograficzne:

• Amerykańskie Stowarzyszenie Psychiatryczne (2000). DSM-IV-TR: Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych, weryfikacja tekstu. Waszyngton: Amerykańskie Stowarzyszenie Psychiatryczne.
• Amerykańskie Stowarzyszenie Psychiatryczne (2013). DSM-V: Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych-5. Waszyngton: Amerykańskie Stowarzyszenie Psychiatryczne.
• Batsch, N. L. i Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Pokonywanie piętna demencji. Londyn: Alzheimer's Disease International http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., i Karagiannidou, M. (2016). Światowy raport Alzheimera 2016: poprawa opieki zdrowotnej dla osób cierpiących na demencję: zasięg, jakość i koszty teraz iw przyszłości. Londyn: Alzheimer's Disease International.