ELA klatka mojego ciała
Z pewnością wszyscy brzmią jak choroba ALS (stwardnienie zanikowe boczne) lub nawet znajomy lub rodzina, która tak wygląda. Ta choroba zaczęły być widoczne w mediach poprzez wyzwanie Ice Bucket (wyzwanie kostki lodu). Kampania uświadamiająca, polegająca na nalaniu wiadra z lodową wodą na głowę osoby.
Celem było nagłośnienie choroby i podnieść świadomość w poszukiwaniu lekarstwa poprzez zbieranie funduszy. Po wykonaniu Wyzwania Ice Bucket musieliście wyznaczyć inną osobę do przekazania 10 euro i wykonać wyzwanie w mniej niż 24 godziny.
Jednakże, chociaż środki te doprowadziły do uznania i walki z tą chorobą, To nie wystarczyło, by naprawdę doprowadzić do problemów psychospołecznych, z którymi borykają się ci ludzie. Dlatego w kolejnych wierszach postaram się wyjaśnić, co to jest ELA, jakie wyzwania stoją przed pacjentami i rodziną, i wreszcie, w jaki sposób możemy przyczynić się do postępu w ich badaniach i podejściu.
Co to jest ELA?
ALS jest chorobą neurodegeneracyjną, która prowadzi do osłabienia mięśni, utrata ruchliwości rąk i nóg oraz trudności w mówieniu, oddychaniu i połykaniu. Nazwa choroby, opisana po raz pierwszy w 1869 roku przez francuskiego lekarza Jeana Martina Charcota (1825-1893), określa jego główne cechy:
- „Stwardnienie boczne” wskazuje na utrata włókien nerwowych z towarzyszącym „stwardnieniem” (z greckiego σκλήρωσις, „hartowanie”) lub bliznowacenie glejowe w bocznym obszarze rdzenia kręgowego, regionu zajmowanego przez włókna nerwowe lub aksony, które są ostatecznie odpowiedzialne za kontrolę ruchów dobrowolnych.
- „Amyotroficzny” (z greckiego, a: zaprzeczenie mio: „mięsień”; troficzny: „odżywianie”), wskazuje na zanik mięśni, który występuje z powodu przewlekłej nieaktywności mięśni, zostawiając mięśnie, aby otrzymać sygnały nerwowe.
Symptomatologia ELA
Główne objawy związane z chorobą ALS to:
- Osłabienie mięśni.
- Brak koordynacji.
- Paraliż.
- Nienormalne ruchy mięśni: fasciculations, spazmy, szarpnięcia, skurcze.
- Nieprawidłowa utrata masy mięśniowej lub masy ciała.
- Asymetryczny postęp w zależności od pacjenta: powolny i długotrwały lub szybki i krótki.
- Zachowane są zarówno funkcje intelektualne, jak i pięć zmysłów.
Najbardziej interesuje nas z punktu widzenia psychologii objawy, które pojawiają się w niektórych przypadkach związane ze zmianami afektywności. Płacz, nieodpowiedni śmiech lub, ogólnie, nieproporcjonalne reakcje emocjonalne jako reakcja na afekt fizyczny. Nazywa się to labilnością emocjonalną, która w żadnym wypadku nie oznacza, że istnieje prawdziwy problem psychiatryczny.
Rozpowszechnienie ELA
Choroba dotyka szczególnie ludzi w wieku od 40 do 70 lat i jest częstszy u mężczyzn i od 60 do 69 lat, chociaż u młodszych pacjentów opisano wiele przypadków, które dotyczą równie większej liczby mężczyzn niż kobiet.
W Hiszpanii szacuje się, że każdego roku diagnozuje się prawie 900 nowych przypadków ALS (od 2 do 3 nowych przypadków dziennie), a łączna liczba osób żyjących z ALS wynosi około 4000, chociaż liczby te mogą się różnić. Rozpowszechnienie mówi nam o tym około 4400 żyjących Hiszpanów będzie rozwijać ELA w ciągu swojego życia. Najlepszą pracą, jaką możemy zrobić w tym zakresie, jest zwracanie uwagi na oznaki ELA, aby zapobiegać i leczyć przedwcześnie.
Możliwe przyczyny awaryjnego wsparcia awaryjnego
Jeśli chodzi o mechanizm ekscytotoksyczny w ALS, byłoby zaangażował główny neuroprzekaźnik, którego neurony używają do generowania sygnałów pobudzających, glutaminian. Nadmiar tego stężenia w przestrzeni pozakomórkowej mózgu pociąga za sobą śmiertelne skutki dla neuronów. Zjawisko to można znaleźć również w przypadkach: zawału mózgu, padaczki i prawdopodobnie choroby Alzheimera i innych chorób pokrewnych.
W tym celu jeden z najczęściej stosowanych leków w leczeniu ALS, riluzolu, ogranicza wychodzącą z glutaminianu toksyczność zewnętrzną. Jak? Lek ten wiąże się z receptorami neuronalnymi tego neuroprzekaźnika i dlatego blokuje jego działanie.
Psychologiczne skutki ELA
Jak wspomniałem wcześniej, jednym z najbardziej niszczycielskich skutków tej i innych chorób zwyrodnieniowych jest labilność emocjonalna. Można to zdefiniować jako objaw, który występuje z pewną częstotliwością i który składa się z niekontrolowanych emocji śmiechu lub nadmiernego krzyku.
Może to być frustrujące dla osoby, ponieważ może być wywołane przez coś naprawdę nieistotnego i źle zrozumianego przez ludzi. Jednak z czasem wielu uczy się modyfikować te emocjonalne ogniska i unikać sytuacji, w których występują. Obecnie, zastosowanie AVP - 923, Neurodex ® do leczenia tej zmiany jest obecnie badane.
W tym miejscu psycholog odgrywa zasadniczą rolę, zarówno dla pacjenta, jak i rodziny. W przypadku pacjenta będą przydatne:
- The trening umiejętności radzenia sobie radzić sobie z frustracją spowodowaną postępującą utratą funkcji, którą obserwuje w swoim ciele.
- The Kierowana praktyka w zarządzaniu emocjonalnym i kontroli więc możesz wyrazić w jasny i skuteczny sposób, jak się czujesz.
- The kierowane oddychanie i relaks, które możesz później włączyć do swojego codziennego życia.
- Promuj samostanowienie i upodmiotowienie jeśli chodzi o podejmowanie decyzji o chorobie.
Z drugiej strony, ta samowiedza i zrozumienie choroby przez pacjenta ułatwi pracę rodziny lub opiekunów. Jednak byłoby wysoce wskazane, aby otrzymali oni również profesjonalne wsparcie psychologiczne, aby zrozumieć proces, zarówno fizyczny, jak i fizjologiczny, przez który przechodzi osoba z ALS; poza tym, jak radzić sobie z własnymi emocjami i myślami na ten temat.
Alternatywne terapie ELA
Przed podjęciem decyzji w trakcie leczenia lub medycyny alternatywnej pacjent powinien ocenić, jakie są ich prawdziwe zalety i wady. Chociaż nie mają oni żadnych naukowych rygorów, wiele osób cierpi na ELA, którzy podążają tą drogą; robią to nie znajdując lekarstwa lub ulgi w ich objawach, które zaspokajają je w tradycyjny sposób.
Zdiagnozowanie ALS jest niszczącym doświadczeniem, które czasami może prowadzić nas do złej drogi z powodu desperacji lub potrzeby odpowiedzi. Jednak zła decyzja w tej chorobie może prowadzić do nieodwracalnych konsekwencji. Dzisiaj ELA nie ma lekarstwa: dlatego nie ufaj cudownym lekom i tak - nie bez uprzedniego ich kwestionowania - które mogą złagodzić objawy w nieszkodliwy sposób, bez skutków ubocznych.
W terapii alternatywnej obejmuje wszystkie rodzaje substancji, diety, suplementy diety, ćwiczenia psychiczne, fizyczne i zmiany w sposobie życia. Alternatywne terapie wywodzą się z wielu dyscyplin i tradycji. Obejmują one akupunkturę, aromaterapię, naturopatię, homeopatię, irydologię, medycynę makrobiotyczną, refleksologię, techniki relaksacyjne, jogę, tradycyjną medycynę chińską, hipnozę, masaż itp..
Suplementy kreatyny przeciw ALS
Ostatnie doświadczenia z myszami cierpiącymi na ALS (poprzez manipulacje genetyczne) i opublikowane w czasopiśmie Nature Medicine show: suplement kreatyny zdołał przedłużyć jego życie w ciągu 26 dni w porównaniu z myszami, które nie otrzymały suplementu. Badania kliniczne przeprowadzone z chorymi ludźmi wykazały wzrost siły mięśni o 10 procent.
Zostały również wykryte niektóre niepożądane efekty przyjmując ten suplement, taki jak wzrost masy ciała z powodu zatrzymania płynów, a nie wzrost masy mięśniowej. W wyniku tego zatrzymania zaobserwowano skurcze mięśni, odwodnienie i nietolerancję ciepła. Dlatego uważa się za wygodne utrzymanie odpowiedniego reżimu, który kompensuje te skutki
Inne dodatki do łagodzenia awaryjnego wsparcia płynnościowego
Pokazano aktualne badanie Znaczące korzyści przy podawaniu pacjentom z dystrofiami mięśniowymi wysokie dawki koenzymu Q 10 (CoQ10) w dawce 100 mg, 3 razy dziennie.
Selen jest minerałem, który pomaga wytwarzać glutation który jest enzymem (enzymy to grupy białek, które katalizują i kierują metabolizmem), który działa jako naturalny przeciwutleniacz. Witamina E i Selen wykazały pewną skuteczność w poprawie objawów u pacjentów z dystrofiami mięśniowymi, poprawiając siłę, tempo, zdolność do wstawania podczas siedzenia itp..
Przeprowadzono badania eksperymentów na zwierzętach nad wpływem metylo-kobalaminy - neurologicznie aktywnej formy witaminy B12 - na końcowe neurony ruchowe.. Regenerację nerwową obserwowano u użytkowników, którzy otrzymywali Methyl Cobalamin. Uważa się, że pacjenci mogą przyjmować od 5 do 30 mg kobalaminy metylowej dziennie.
Uwaga: nasze ciało również mówi! Nasze ciało wysyła nam wiadomości, które warto słuchać, ponieważ w dużej mierze odpowiadają one naszej sferze emocjonalnej. Czytaj więcej ”