Moja przewlekła choroba jest „niewidzialna”, a nie „wyimaginowana”

Żyjemy w społeczeństwie, w którym choroba przewlekła pozostaje niewidoczna. Mówimy o rzeczywistościach tak trudnych jak fibromialgia, która dla wielu jest tą wyimaginowaną dolegliwością, z którą usprawiedliwia się nieobecność w pracy. Musimy zmienić mentalność: nie ma potrzeby rany, którą możemy zobaczyć, aby cierpienie było autentyczne.

Chronicznie społecznie niewidoczne choroby (ECSI), według danych „Światowej Organizacji Zdrowia” (WHO), stanowią prawie 80% obecnych dolegliwości. Mówimy na przykład o chorobach psychicznych, nowotworach, toczniu, cukrzycy, migrenach, reumatyzmie, fibromialgii ... Osłabiające dolegliwości dla tych, którzy ich cierpią, a także zmusza chorych ludzi do stawienia czoła społeczeństwu, które jest przyzwyczajone do osądzania bez wiedzy.

„Pod koniec dnia możemy stać znacznie więcej niż myślimy”

-Frida Khalo-

Życie z chorobą przewlekłą oznacza z kolei podróż tak powolną, jak samotna. Pierwszą częścią tej podróży jest poszukiwanie ostatecznej diagnozy dla „Wszystko, co mi się przydarza”. To nie jest łatwe. W rzeczywistości, może upłynąć wiele lat, zanim osoba w końcu uda się nazwać to, co zamieszkuje jego ciało. Później, po przejęciu choroby, pojawia się najbardziej złożona rzecz: znalezienie godności, jakości życia z bólem jako towarzysza podróży.

Jeśli dodamy do tego niezrozumienie społeczne i brak wrażliwości, zrozumiemy dlaczego Czasami depresja jest dodawana do pierwotnej choroby. Z drugiej strony nie zapominaj, że znaczną część osób dotkniętych chorobami przewlekłymi stanowią dzieci.

Jest to kwestia istotna i głęboka w społeczeństwie, na której można się zastanowić.

Mam chorobę przewlekłą, której nie widzisz, ale to jest prawdziwe

Wiele osób dotkniętych chorobą przewlekłą czasami odczuwa potrzebę noszenia znaku. Etykieta z bardzo dużymi literami, która wyjaśnia, co się z nimi dzieje, aby reszta to zrozumiała. Aby lepiej zrozumieć tę rzeczywistość, podamy przykład.

María ma 20 lat i chodzi do szkoły samochodem. Park w przestrzeni dla osób niepełnosprawnych. Później weź parasol, aby wejść do swojej klasy. Pewnego dnia widzi swój wspólny obraz w sieciach społecznościowych. Ludzie naśmiewają się z niej, ponieważ jest ekscentryczna, ponieważ chodzi w parasolu. Ponadto obrażają ją, ponieważ ma „Wielka twarz” zaparkować w obszarze upośledzonym wyglądając tak dobrze: dwie nogi, dwie ręce, dwoje oczu i piękna twarz ...

Teraz, kilka dni później, María jest zmuszona rozmawiać z kolegami z uniwersytetu: ma tocznia. Słońce reaktywuje jego chorobę i niesie dwie protezy w biodrach. Jego choroba nie jest widoczna dla oka, ale jest tam, zmieniając jego życie, wzywając go każdego dnia, aby był silniejszy, odważniejszy.

Teraz ... Jak żyć bez ciągłego opisywania bólu, nie znosząc na każdym kroku twarzy sceptycyzmu lub współczucia?

María nie chce mówić w każdym momencie, co się z nią dzieje. Nie chcesz specjalnego traktowania, po prostu chcesz szacunku, zrozumienia. Bądź normalny w świecie, w którym konkret jest reifikowany. Ponieważ „Jeśli ktoś jest chory, należy to zauważyć, należy go zobaczyć i być w stanie wskazać”.

Migreny, ból w cieniu Migreny nie są prostym bólem głowy, to mózgowy koszmar, który sprawia, że ​​boję się światła, silnych zapachów ... To zmusza mnie do szukania ciszy. Czytaj więcej ”

Niewidzialne choroby i świat emocjonalny

Stopień ubezwłasnowolnienia każdej choroby przewlekłej różni się w zależności od osoby. Będą tacy, którzy mają większą autonomię, a także tacy, którzy ze swojej strony mogą być mniej lub bardziej funkcjonalni w zależności od dnia. W tym ostatnim przypadku osoba będzie miała momenty, w których choroba go złapie i chwile, w których, nie wiedząc dlaczego, czuje się bardziej wolny od choroby.

Istnieje organizacja non-profit o nazwie „Invisible Disabilities Association” (IDA). Jego zadaniem jest kształcenie i łączenie osoby z „niewidzialną chorobą” z najbliższym otoczeniem iz samym społeczeństwem. Z tego związku jasno wynika, że życie z chroniczną dolegliwością jest problemem, nawet w środowisku rodzinnym lub szkolnym.

Wielu nastolatków, na przykład, czasami otrzymuje wyrzuty z otoczenia, ponieważ wierzą, że wykorzystują swoją chorobę, aby nie wypełniać swoich obowiązków. Jego zmęczenie nie wynika z lenistwa. Twój ból nie jest wymówką, aby nie chodzić do szkoły lub nie odrabiać lekcji. Tego typu sytuacje to takie, które mogą stopniowo kończyć odłączanie osoby od rzeczywistości, aby ją zmienić, jeśli to możliwe, jeszcze bardziej niewidoczne.

Znaczenie bycia silnym emocjonalnie

Nikt nie wybrał ich migreny, ich tocznia, ich choroby afektywnej dwubiegunowej ... Daleko od rezygnacji z tego, co życie lubiło oferować, jest tylko jedna opcja. Załóż, walcz, bądź asertywny, wstawaj każdego dnia pomimo bólu lub strachu.

• Przewlekła choroba wymaga przyjęcia wielu osobliwości, które mu towarzyszą. Jeden z nich zgadza się, że w pewnym momencie zostaniemy osądzeni. Musimy przygotować się do odpowiednich strategii radzenia sobie.

• Nie powinniśmy wahać się powiedzieć, co się z nami dzieje, aby zdefiniować naszą chorobę. Niewidzialny musi być widoczny, aby ludzie wokół nas stali się świadomi. Będą dni, w których możemy wszystko i chwile, kiedy wszystko będzie możliwe. Jednak wciąż jesteśmy tacy sami.

• Musimy również być w stanie bronić naszych praw. Obie w pracy, jak w przypadku dzieci w szkołach.

• Neurolodzy, reumatolodzy i psychiatrzy zalecają coś istotnego: ruch. Musisz ruszać się z życiem i wstawać każdego ranka. Chociaż ból sprawia, że ​​jesteśmy uwięzieni, musimy pamiętać o jednej rzeczy. Jeśli się zatrzymamy, nadchodzi ciemność, negatywne emocje i depresja ...

Podsumowując, musimy jasno powiedzieć, że osoby dotknięte przewlekłymi chorobami niewidzialnymi społecznie nie potrzebują naszego współczucia. Nie dajemy im również uprzywilejowanego traktowania. Jedyne, czego żądają, to empatia, szacunek ... Ponieważ Czasami najbardziej intensywne, wspaniałe lub niszczące rzeczy, takie jak miłość lub ból, są niewidoczne dla oczu. 

Nie widzimy ich, ale oni tam są.

Fibromialgia: ból, którego społeczeństwo nie widzi lub nie rozumie Cierpienie na fibromialgię jest czymś bardzo trudnym: nie wiem, jak się dziś obudzę i czy mogę się ruszyć. Wiem, że nie udaję, cierpię na przewlekłą chorobę. Czytaj więcej ”