„Mój młodszy brat księżyca”, krótkie czułe serce na autyzmie
„Mój młodszy brat księżyca” to opowiadanie w formie opowiadania, w którym siostra dziecka z autyzmem opowiada, jak wyjątkowe jest życie z bratem, który mówi (bardzo czule) który urodził się jak każda inna osoba, ale żyje na Księżycu.
To bez wątpienia, to metafora, która ma na celu zilustrowanie, w jaki sposób postrzegamy osoby z autyzmem jako „w innym świecie”. Powiedzmy, że, jak twierdzi Dona Williams, dotknięty autyzmem o wysokim poziomie funkcjonowania, autyzm nie jest jak układanka, w której brakuje kawałka, ale jak kilka różnych łamigłówek z kawałkami więcej i kawałkami mniej.
Dylemat polega zatem na odkryciu, które kawałki odpowiadają tym zagadkom, których stron brakuje, a które nie powinny w żaden sposób wchodzić w te, które są obecne w pudełku.
Układanka autyzmu
Zgodnie z tymi stwierdzeniami, według Marii Núñez, możemy stwierdzić, że autyzm jest nietypowym profilem, w którym łączą się różne zdolności i deficyty, w których, pomimo różnorodności wśród ludzi, którzy go cierpią, możemy pogrupować elementy w:
- Kawałki więcej: oto stereotypy (na przykład powtarzające się ruchy ramion), echolalia (powtarzanie bez znaczenia słów lub fraz, które są słyszane) lub autostymulacja.
- Kawałki mniej: niezdolność do rozpoznawania oszustwa, brak ekspresyjnych gestów lub spontaniczna gra symboliczna (na przykład dziecko z autyzmem nie bierze banana i nie bawi się nim jak telefonem).
- Części innych pól: czasami jesteś opóźniony umysłowo lub masz inne problemy rozwojowe, takie jak na przykład ADHD.
Kiedy Leo Kanner opublikował w 1943 roku artykuł na temat autystycznych zaburzeń kontaktu afektywnego, chciał pogrupować go pod tym samym terminem, który nazwał „Autyzm wczesnego dzieciństwa” zbiór różnych zmian, które obserwowałem u niektórych dzieci.
Jedną z tych dziewczyn była Elaine, 7 lat, której zachowanie opisała w ten sposób:
„Jego język zawsze ma tę samą jakość. Jego mowie nigdy nie towarzyszą mimika ani gesty. Nie patrz w twarz. Jego głos ma szczególny brak modulacji, jako ostry; artykułuje słowa nagle.
Jego gramatyka jest nieelastyczna. Używaj fraz tak, jak je słyszysz, nie dostosowując ich gramatycznie do aktualnej sytuacji. Kiedy mówi, że chcę, żebym narysował pająka, to znaczy, że chcę, żebyś narysował pająka.
Stwierdza, że powtarza pytanie dosłownie i zaprzecza, że je ignoruje. Jego mowa jest rzadko komunikatywna. Nie ma żadnego związku z innymi dziećmi, nigdy z nimi nie rozmawiał, aby zostać przyjaciółmi lub bawić się.
Porusza się wśród nich jako dziwna istota, gdy porusza się między meblami w pokoju. Zawsze nalegaj na powtarzanie tej samej procedury. Jego przerwa jest jedną z najczęstszych przyczyn napadów złości. Jego własne działania są proste i powtarzalne. ”
Zapisując odległości, jest niezwykłe, jak ten opis przypomina to, co możemy zaobserwować w opowiadaniu, które ilustruje nasz hołd dla Międzynarodowego Dnia Autyzmu (2 kwietnia). Oto „Mój młodszy brat księżyca”, krótki film, który oświetla nasze serca:
O co poprosi nas osoba z autyzmem?
Autyzm jest wielką niewiadomą, więc społecznie jest nawet niepokojący. W filmie widzimy, jak dziewczyna mówi o tym, że są nawet tacy, którzy myślą, że jest zaraźliwa. Tak, Ángel Riviére w 1996 r. Przedstawił krótkie podsumowanie tego, o co prosi nas osoba z autyzmem. Poniżej przedstawiamy fragment tej refleksji:
- Pomóż mi zrozumieć. Uporządkuj mój świat i ułatw mi przewidywanie tego, co się wydarzy. Daj mi porządek, strukturę, a nie chaos.
- Nie martw się o mnie, bo jestem udręczony. Szanuj mój rytm. Zawsze możesz odnieść się do mnie, jeśli rozumiesz moje potrzeby i mój specjalny sposób rozumienia rzeczywistości. Nie popadaj w depresję, normalną rzeczą jest to, że coraz bardziej się rozwijam.
- Nie rozmawiaj ze mną za dużo, nie za szybko. Słowa są „powietrzem”, które cię nie obciąża, ale mogą być dla mnie dużym obciążeniem. Wiele razy nie są najlepszym sposobem na odniesienie się do mnie.
- Podobnie jak inne dzieci, podobnie jak inni dorośli, muszę dzielić się przyjemnością i lubię robić rzeczy dobrze, nawet jeśli nie zawsze mam rację.. Daj mi znać, w pewnym sensie, kiedy dobrze zrobiłem i pomogłem im to zrobić bez przerwy. Kiedy mam zbyt wiele błędów, co się z tobą dzieje: denerwuję się i kończę odmawiając robienia rzeczy.
- Potrzebuję więcej niż potrzebujesz, więcej przewidywalności w środku niż potrzebujesz. Musimy negocjować moje rytuały, aby żyć razem.
- Trudno mi zrozumieć znaczenie wielu rzeczy, o które mnie proszą. Pomóż mi to zrozumieć Spróbuj mnie zapytać o rzeczy, które mogą mieć dla mnie konkretne i czytelne znaczenie. Nie pozwól mi się nudzić lub pozostać nieaktywnym.
- Nie atakuj mnie nadmiernie. Czasami ludzie są zbyt nieprzewidywalni, zbyt hałaśliwi, zbyt stymulujący. Szanuj odległości, których potrzebuję, ale nie zostawiaj mnie samego.
- To, co robię, nie jest przeciwko tobie. Kiedy mam napad złości lub uderzam mnie, jeśli coś zniszczę lub nadmiernie się poruszę, gdy trudno mi będzie uczestniczyć lub robić to, o co prosisz, nie próbuję cię skrzywdzić. Ponieważ mam problem z intencjami, nie przypisuj mi złych intencji!
- Mój rozwój nie jest absurdalny, chociaż nie jest łatwy do zrozumienia. Ma swoją własną logikę i wiele zachowań, które nazywacie „zmienionymi”, to sposoby stawienia czoła światu z mojego specjalnego sposobu bycia i postrzegania. Staraj się mnie zrozumieć.
- Inni ludzie są zbyt skomplikowani. Mój świat nie jest złożony i zamknięty, ale prosty. Nawet jeśli wydaje ci się to dziwne, to, co ci mówię, mój świat jest tak otwarty, tak nieskrywany i nieprawdziwy, tak naiwny wobec innych, że trudno go przeniknąć. Nie mieszkam w „pustej fortecy”, ale w równinie tak otwartej, że może się wydawać niedostępna. Mam znacznie mniej komplikacji niż osoby, które uważasz za normalne.
- Nie zawsze pytaj mnie o te same rzeczy lub żądaj tych samych procedur. Nie musisz stać się autystyczny, żeby mi pomóc. Autystyczny to ja, nie ty!