Rzadkie choroby, niewidzialny ból milionów ludzi

Rzadkie choroby są niewidzialną twarzą ludzkiego bólu, choroby, które biorą życie, a które są zazwyczaj nieznane zarówno ogółowi społeczeństwa, jak i społeczności naukowo-medycznej.

Rzadkie lub rzadkie choroby to te, które charakteryzują się niską zapadalnością, jeśli zajmujemy się ogólną populacją. Jednak nie są to pojedyncze przypadki, znacznie mniej, ale cierpi na nie 6-8% światowej populacji.

W tej kalkulacji uwzględniono do 7000 rzadkich chorób a konkretnie, liczby, które mamy do czynienia z ludźmi o takich warunkach w świecie zachodnim, chłodzą: 27 milionów Europejczyków, 42 miliony Latynoskich Amerykanów i 25 milionów Amerykanów.

Może się zdarzyć każdemu, nie jest niczym dziwnym mieć rzadką chorobę

Nikt nie jest zwolniony z niebezpieczeństwa. Powinno to być dla nas bardzo jasne: może się zdarzyć każdemu. Nie trzeba się rodzić z chorobą. Może się to pojawić w naszej młodości lub w naszym dorosłym wieku bez uprzedniego powiadomienia. Kiedy tak się dzieje, osoba napotyka liczne problemy:

• Pierwsza trudność wiąże się z diagnozą. Dzieje się tak z trzech głównych powodów: ponieważ patologie te otaczają ich wielką ignorancją, ponieważ trudno jest uzyskać dostęp do niezbędnych informacji i ponieważ lokalizacja specjalistów lub specjalistycznych ośrodków jest trudna. JEŚLI NIE MASZ DIAGNOSTYKI, NIE TO, ŻE JESTEŚ NIEWIDZIALNE, TO TO, ŻE NIE ISTNIEJE.
• W rezultacie dotyczy to zarówno pacjenta, jak i rodziny, ponieważ opóźnienie w diagnozie utrudnia dostęp do leczenia we właściwym czasie, co powoduje pogorszenie, którego można byłoby uniknąć w 30% przypadków.
• Ponadto w krajach takich jak Hiszpania ponad 40% osób cierpiących na te choroby nie ma odpowiednich metod leczenia.
• To, co jest normalne, jest doświadczane z wielką udręką przez dotkniętych nim ludzi, pogarszając konsekwencje odrzucenia społecznego, które jest postrzegane jako niezrozumienie, które ich otacza.

Otwieranie oczu na niewidzialność

Rzadkie choroby są w większości przewlekłe i zwyrodnieniowe. Ponadto 65% tych patologii jest poważnych i unieważniających. Jest to określone ze względu na pewne cechy, które te choroby występują. Niektóre z nich zebraliśmy w następujących punktach:

• Wczesny początek życia: dane sugerują, że 2 na 3 pojawiają się przed 2 rokiem życia.
• Ból przewlekły: częstość występowania tych bólów wynosi 1 na 5 osób dotkniętych.
• Rozwój deficytu motorycznego, sensorycznego lub intelektualnego, który zmniejsza autonomię osoby (1 z 3).
• Około połowa przypadków ma istotne znaczenie dla rokowania chorego. 35% zgonów ma miejsce przed rokiem, 10% między 1 a 5 lat i 12% między 5 a 15 lat.

Twórz sieci nadziei poza rękami

Jak podaje Hiszpańska Federacja Chorób Rzadkich, „Fizyczne, psychologiczne, neurologiczne, afektywne i estetyczne konsekwencje, jakie ci ludzie cierpią w swoich związkach, przyczyniają się do pojawienia się problemów o wielkim wpływie”.

Fakt, że daje się im widoczność, nie jest łatwy, ponieważ mówienie o rzadkich chorobach jest zbyt ogólne. Jest to ważne, ponieważ między innymi manifestacje każdej choroby są bardzo różne; to znaczy, na przykład, nie ma dwóch równych przypadków tocznia.

Oprócz inwestycji potrzebnych do pracy w tego typu programie, rodzina i chorzy potrzebują wielkiego wsparcia emocjonalnego, jasnych informacji i pomocy materialnej.

Jak widzimy w tym dokumencie, fakt, że termin „niewidzialność” jest związany z rzadkimi chorobami, jest w dużej mierze zdeterminowany, ponieważ osoba z tym schorzeniem ginie wśród tysięcy.

Rzadkie choroby to nie tylko zagadki medyczne, to także zagadki społeczne i emocjonalne, które uniemożliwiają milionom ludzi rozwijanie swojego życia i projektów. Strach, udręka, depresja ... W tej chwili jesteśmy w tunelu, gdzie nie ma światła, ale jeśli połączymy wysiłki i świadomość, znajdziemy wyjście razem. Jest nadzieja.

„Oprzyj się na mnie” wspaniała historia Bella i George Bella ma 10 lat i cierpi na zespół Morquio. Jeśli uda mu się dzisiaj chodzić, to dzięki wsparciu jego doga. Opowiadamy ci jego historię. Czytaj więcej ”