Albinos poza aspektem fizycznym

Dla ludzi albinosów bycie innym nie jest łatwe. Temu dziedzicznemu zaburzeniu metabolicznemu, charakteryzującemu się brakiem pigmentacji (melaniny) w skórze, włosach i oczach, towarzyszy jeszcze bardziej uderzający wymiar: dyskryminacja. Tak więc w krajach takich jak Afryka bycie albinosem oznacza przeżycie przerażającej rzeczywistości. Z powodu przesądów sytuacja tych ludzi jest dramatyczna.

Międzynarodowy Dzień Świadomości Albinizmu upamiętnia się 13 czerwca. Było to w 2015 r., Kiedy Zgromadzenie Narodów Zjednoczonych postanowiło ustalić tę datę w bardzo konkretnym celu. Zachęcać i bronić prawa ludzi albinosów do życia w wolności, szanowania i obrony przed jakimkolwiek aktem dyskryminacji i / lub przemocy.

Psychologiczne aspekty albinizmu mówią nam, że ten przeciętny stan z problemami do odniesienia się, a nawet do bycia produktywnym w środowisku edukacyjnym i pracy.

Możemy pomyśleć, że powodem tego jest liczba okaleczeń i morderstw popełnianych każdego roku w takich obszarach jak Tanzania, Burundi czy Kongo. Poza tymi niewyobrażalnymi i niezrozumiałymi czynami, ludzie z albinizmem cierpią odrzucenie w niemal każdej części świata. Są wyróżniani, cierpią z powodu prześladowań w szkołach i dyskryminacji w miejscu pracy.

Tak bardzo, że w ostatnich latach pojawia się coraz więcej badań na ten temat. Dzieci i dorośli z albinizmem i hipopigmentacją muszą stawić czoła poważnym wyzwaniom społecznym i emocjonalnym.

Albinos: poza brakiem melatoniny

Na dzień dzisiejszy społeczność medyczna nie uzgodniła jeszcze, czy uznać bielactwo za niepełnosprawność. Powód? Stoimy w obliczu wyjątkowego warunku, który reprezentuje sektor mniejszościowy naszego społeczeństwa. Jednak cechy tej zmiany genetycznej ograniczają je na tyle, że nie mogą prowadzić normalnego życia. Ich wyjątkowość, problemy fizyczne, a także uprzedzenia i dyskryminacja często prowadzą do izolacji.

Często cierpią na ograniczenia wzrokowe, światłowstręt i dość poważne problemy dermatologiczne. Tak więc i chociaż istnieje kilka typów albinizmu (znanych jest do 18 genów, przy 800 możliwych mutacjach), większość z nich doświadczyła czegoś bardzo specyficznego: odrzucenia i dziwności ich środowiska. Jego białe włosy, blada i wrażliwa skóra, odcień oczu ... Te cechy zawsze przyciągają uwagę, zwłaszcza jeśli rodzina należy do rasy czarnej lub azjatyckiej.

W tym momencie musimy podkreślić, że od najmłodszych lat wszyscy musimy być i czuć się akceptowani. W przypadku albinosów, a zwłaszcza młodszych dzieci, prawie od początku doświadczają wagi różnicy. Zasłona poznania się.

W większości przypadków pomimo rodzinnego uczucia i wsparcia, Często zdarza się, że rozwijają one niską samoocenę, brak poczucia bezpieczeństwa i wycofanie emocjonalne. W tym kontekście, poza albinizmem i niższym anielskim wyglądem, kruchym, a nawet niepokojącym, kryje się inna rzeczywistość bardziej złożona, o wiele delikatniejsza i zazwyczaj zraniona.

 Żyj z albinizmem

1 na 17 000 osób cierpi na albinizm. Z kolei kontynent afrykański ma jedną z największych populacji ludzi z albinizmem na świecie. W rzeczywistości w Nigerii lub Tanzanii jeden na tysiąc ludzi to prezentuje. Wszystko to zachęca nas do wyciągnięcia oczywistego faktu: jakość życia osoby z tym schorzeniem zależy od dwóch czynników.

Pierwszy dotyczy rodzaju cierpiącego na albinizm. Na przykład zarówno zespół Hermańskiego-Pudlaka (HPS), jak i zespół Chédiaka-Higashi to dwa zaburzenia związane z symptomatologią (oparzenia, siniaki, krwotoki, ciągłe infekcje, powiększenie wątroby ...), które mogą znacząco wpłynąć na dzień na dzień.

Drugi, jak możemy sobie wyobrazić, będzie zależał od miejsca urodzenia albinosa. Robienie tego w Afryce będzie oznaczać natychmiastowe uznanie za nie człowieka Zeru zeru, aduch, biały demon. Przesąd jest połączony z dzikością, by stać się jednym z najbardziej nikczemnych okrucieństw potępianych przez organizacje takie jak ONZ. Morderstwa, porwania, dzieci okaleczone, by zabrać swoje kończyny jako trofea, kobiety gwałcone pod wpływem, że AIDS zostanie wyleczone w ten sposób ...

Teraz sprawa zmienia się radykalnie, jeśli odejdziemy od południka i udamy się do bardzo specjalnego zakątka Panamy. W plemieniu kuma tego kraju 1 na 150 osób rodzi się z tą chorobą. Jednak w tym cennym miejscu na naszej planecie ludzie z albinosów są darem z nieba, są dziećmi księżyca lub wnuków słońca. Opiekują się nimi, szanują, troszczą się o nie i czczą jako naprawdę wyjątkowe istoty.

Należy powiedzieć, że ta preferencja jest stosunkowo nową praktyką. Do niedawna uważano ich za bezbożnych synów hiszpańskich kolonizatorów, a odrzucenie łączyło się również z przemocą. Dopiero ponad dwa wieki temu jego wizja stała się bardziej ludzka i wrażliwa na tę grupę.

Wreszcie, Jeśli chodzi o społeczeństwa zachodnie, musimy zwrócić uwagę, że wrażliwość ta również poprawia się z biegiem lat. Dzisiaj mamy już wiele stowarzyszeń na całym świecie. Przykładem tego jest ALBA, przestrzeń, w której oferowane są informacje, wsparcie, w którym odbywają się konferencje, a także stałe działania i spotkania promujące integrację i nadające albinosom większe znaczenie w naszym społeczeństwie.

Wsparcie społeczne: najlepszy filar naszego dobrobytu Wsparcie społeczne jest czynnikiem ochronnym przed wieloma chorobami. To bardzo ważne, jak są i jak postrzegamy nasze relacje społeczne. Czytaj więcej ”