Dzieci z chorobami onkohematologicznymi i ich relacjami z rodzinami
Rak lub choroba nowotworowa jest drugą przyczyną śmierci na Kubie i na świecie. Na całym świecie choroba onkohematologiczna u dziecka 16 przypadków rozpoznaje się na 10000 dzieci poniżej 15 roku życia. Przybliżona śmiertelność na ogół wynosi 3,6 do 3,8 na 100000 mieszkańców. Na Kubie rak pediatryczny stanowi tylko 2% nowotworów złośliwych, ale jest pierwszą przyczyną zgonów z powodu choroby u dzieci poniżej 15 roku życia. W naszym kraju każdego roku u dzieci poniżej 18 roku życia diagnozuje się około 300 nowych pacjentów z nowotworami złośliwymi.
Możesz być także zainteresowany: Niektóre refleksje na temat aktualnego indeksu rodzinnego- Kompleksowy program zwalczania raka na Kubie
- Odporność w przypadkach raka u dzieci
- Materiał i metoda
- Aspekty etyczne
- Wyniki
- Czynniki ochronne odporności rodziny
- Czynniki ryzyka rodzinne
- Dyskusja
- Czynniki ochronne
- Czynniki ryzyka rodzinne
- Program interwencji
- Propozycja interwencji
Kompleksowy program zwalczania raka na Kubie
Ze względu na zagrożenie, jakie rak stanowi dla ludności świata, stworzenie i wdrożenie kompleksowego programu zwalczania raka na Kubie, który ma na celu, stało się niezbędne. ustanowić strategiczny plan działania który zachęca do szerokich sojuszy na rzecz kompleksowej kontroli raka, oceny ciężaru choroby, określenia priorytetów oraz opracowania i wdrożenia planów działania w celu zmniejszenia ich zapadalności i śmiertelności oraz poprawy przeżywalności i jakości raka. życie chorych.
Program ten obejmuje strategię kontroli nowotworów dziecięcych i młodzieńczych oraz zasadnicze zaangażowanie podstawowej opieki zdrowotnej w terminową diagnozę z obserwacji czynników ryzyka, objawów i znaków ostrzegawczych oraz w procesie monitorowania i rehabilitacji biopsychospołeczny.
The Diagnoza raka u dziecka Wywiera znaczący wpływ społeczno-emocjonalny na całą rodzinę. Chore dziecko i jego rodzina będą musieli stawić czoła różnorodnym i trudnym wydarzeniom, które mogą utrudniać rozwój ich życia. Można to uznać za kryzys, biorąc pod uwagę dezorganizację, która ma miejsce i wpływa na każdego z jej członków.
Aby dostosować się do tej sytuacji, rodzina uruchamia mechanizmy samoregulacji co pozwala mu kontynuować funkcjonowanie w taki sposób, że zmiany są generowane w interakcjach rodzinnych, które mają określony cel, świadomy lub nieświadomy, i które mogą prowadzić rodzinę do złożonych sytuacji równowagi lub nierównowagi, zagrażając dobrobytowi i zarządzaniu rodziną. chory pacjent, a także funkcjonalność systemu rodzinnego.4
Odporność w przypadkach raka u dzieci
To dochodzenie zostało przeprowadzone konieczne i istotne z punktu widzenia społecznego, ponieważ była skierowana do wrażliwego sektora populacji, ta choroba jest stygmatyzującą patologią, która obejmuje wiele negatywnych uczuć dla tych, którzy ją cierpią i tych, którzy ją otaczają. Jest to problem, który również zyskał wielkie znaczenie społeczne, dzięki czemu praca z pacjentami onko-pediatrycznymi jest priorytetem kubańskiego krajowego systemu opieki zdrowotnej, a także interwencja podstawowej opieki zdrowotnej w udzielaniu pomocy tym dzieciom..
Badania odpowiadały celom Programu Kontroli Nowotworów w Podstawowej Opiece Zdrowotnej, w szczególności od rozważenia problemu w banku problemów polikliniki, będąc jednocześnie pierwszymi badaniami, które dotyczyły psychoonkologii dziecięcej z podstawowej opieki zdrowotnej zdrowia w gminie. Badania te badały temat, który okazuje się interesujący i nowatorski, ponieważ Odporność rodziny nie była przedmiotem międzynarodowej uwagi oraz w kraju, oprócz ograniczonego leczenia związanego z chorobami onkohematologicznymi, co powoduje brak precedensów w tym zakresie.
Badania mają praktyczną projekcję, ponieważ udawały, że tworzą przewodnik metodologiczny dla podejścia terapeutycznego tego problemu, pozwalając rozwinąć zdolność odporności w tych rodzinach, co stało się stosowne z powodu braku tego z psychoonkologii i badań nad rodzina, były w tym celu interwencje.
Dla wszystkich powyższych stwierdzono, że głównym pytaniem było śledztwo ¿Jak rozwinąć zdolność odporności w rodzinach z dziećmi z chorobami onkohematologicznymi obszaru zdrowia polikliniki Pedro Borrás ?, również jako cel ogólny: Zaprojektowanie programu interwencji w celu rozwinięcia zdolności odpornościowych rodzin z dziećmi z chorobami onkohematologicznymi w obszarze zdrowia polikliniki Pedro Borrás.
Materiał i metoda
Cele szczegółowe, które są realizowane, to:
- Opisz zdolność do odporności rodzin w badaniu.
- Zaplanuj propozycję programu interwencyjnego.
Niniejsze dochodzenie było nie eksperymentalnym, opisowym, przekrojowym badaniem, które odpowiadało na mieszany projekt równolegle, przeprowadzone w okresie od września 2011 r. Do kwietnia 2012 r..
Świat badań składał się z 4 rodzin z dziećmi z chorobami onkohematologicznymi należącymi do strefy zdrowia polikliniki Pedro Borrás. Próba badania nie była probabilistyczna dla typów przedmiotów, zintegrowanych przez 4 rodziny, które zostały wybrane według następujących kryteriów:
Kryteria włączenia
Rodziny chętne do udziału w badaniu.
Kryteria wykluczenia
- Ludzie w jądrze rodzinnym, którzy prezentują pewną niepełnosprawność umysłową, słuchową, werbalną i wzrokową, która uniemożliwia im uczestnictwo w badaniu.
- Dzieci w wieku pięciu lat lub młodsze, których intelektualna dojrzałość nie pozwoliła im odpowiedzieć na techniki zbierania danych.
- Starsze osoby dorosłe o zdolnościach umysłowych, które nie pozwalają zrozumieć i zastosować stosowanych technik.
Instrumenty oceny
Do zbierania informacji wykorzystano następujące instrumenty oceny:
- Wywiad rodzinny
- Kwestionariusz odporności rodzinnej
- Kwestionariusz czynników ryzyka rodzinnego
- Skala oceny spójności rodziny i zdolności adaptacyjnych (FACES III)
- Skala cen
- Płaszcz rodzinny
- Metoda koła rodzinnego
- Rysunek rodziny
- Skład
Te dwie ostatnie techniki były stosowane tylko wobec dzieci z chorobą, biorąc pod uwagę specyfikę stosowania w okresach wieku, podczas gdy pozostałe techniki były stosowane do pozostałych członków.
Do przetwarzania informacji zastosowano triangulację danych, od integracji danych jakościowych i ilościowych, oprócz przeprowadzania zgodnie z wcześniej ustalonymi kategoriami i innymi, skonstruowanymi przez badacza z dyskursu tematów badania. W ten sam sposób wykorzystano statystyki opisowe poprzez rejestr częstotliwości, które zostały przedstawione w tekstach i tabelach.
Aspekty etyczne
Niniejsze dochodzenie zostało przeprowadzone z uwzględnieniem zasad etycznych, takich jak szacunek dla ludzi, od traktowania osobników jako istot autonomicznych, z poszanowaniem ich opinii i kryteriów, a także ich gotowości do udziału w badaniu, poprzez wykorzystanie świadomej zgody jako części procesu dostępu do próbki badawczej.
Informacje uzyskane w badaniach były wykorzystywane wyłącznie do celów naukowych, prezentując ich wyniki, bez ujawniania tożsamości podmiotów. Ponadto zasady dobroczynności, nieszkodliwości i zasady sprawiedliwości.
Wyniki
Odporność przejawiająca się w rodzinach badania charakteryzowała się obecnością a minimalne podejście do odporności. Było to oparte na biernej adaptacji do doświadczonego kryzysu, opartej na utrzymaniu i pojawieniu się nieprawidłowości w funkcjonowaniu rodziny, obecnych w czynnikach ochronnych odporności i identyfikacji czynników ryzyka.
Czynniki ochronne odporności rodziny
W przypadku przekonań rodzinnych jako części subiektywnej struktury sytuacji, były one zgodne z różnymi momentami choroby, konkretnymi sytuacjami doświadczanymi przez rodziny i ich znaczeniem dla nich. Obecność przekonań skupionych na negatywnym aspekcie zdarzenia podczas etapów diagnozy i hospitalizacji wykazano w 100% przypadków, a także przekonania mające na celu złagodzenie negatywnych skojarzeń z wydarzeniem po zakończeniu leczenia szpitalnego i obecnie , W żadnym z przypadków nie było przekonań mających na celu nadanie znaczenia przeciwnościom.
100% spraw miało negatywną ocenę zdarzenia na etapach diagnozy i hospitalizacji, podczas gdy leczenie szpitalne zakończyło się, a obecnie 50% próby miało pozytywną ocenę omawianego kryzysu. Przyszłe spojrzenie 100% rodzin było pesymistyczne podczas diagnozy i hospitalizacji, jednak zostało to zmodyfikowane, podobnie w całej próbie, do optymistycznego stanowiska w okresie hospitalizacji i obecnie. Całość próby badawczej (100%) ucierpiała z powodu obecności wiary i duchowości, aby zmierzyć się z kryzysem rodzinnym podczas diagnozy i hospitalizacji, podczas gdy leczenie szpitalne zakończyło się i obecnie czynnik ten został przedstawiony w 75% przypadków.
W odniesieniu do komunikacja rodzinnaBrak wskaźników, takich jak jasność i szczery wyraz uczuć wokół kryzysu rodzinnego, był widoczny w 100% rodzin badania.
Jeśli chodzi o zachowanie spójności rodziny w obliczu kryzysu (obraz) pokazał przewagę oddzielnych rodzin w badanych przypadkach, kategorię pośrednią w ramach spójności rodziny z modelu obwodowego Olsona. Udowodniono również brak rodzin w odosobnieniu.
Zachowanie elastyczność rodziny charakteryzowała się przewagą ustrukturyzowanych rodzin, w których 50% rodzin znalazło się w tej kategorii, co jest jednym z półproduktów w ramach elastyczności rodziny z modelu circumplex Olsona. Pokazał także brak rodzin z poziomem chaotycznej elastyczności
Czynniki ryzyka rodzinne
Obecność konflikty rodzinne między różnymi podsystemami w 50% przypadków.
W nieodpowiednich stylach edukacyjnych używanych częściej przez rodziny badania (Tabela 2) permisywność i nadopiekuńczość. Pokazał także brak zaniedbań jako metody edukacyjnej.
W ramach nieskuteczności wykonywania ról w obliczu kryzysu rodzinnego przewaga obecności przeciążenia i sztywności przejawiała się w 100% przypadków..
W ramach paranormalnych kryzysów rodzinnych zaobserwowano przewagę kryzysu spowodowaną wzrostem i rozczłonkowaniem, które występowały w 3 przypadkach, dla 75% badanej próby. Pokazał także brak kryzysu z powodu dezorganizacji w obliczu doświadczanej sytuacji.
Dyskusja
Biorąc pod uwagę istnienie odporności rodziny z podejścia minimalnego, ważne jest podkreślenie zmienności zachowania odporności czynników ochronnych w rodzinach badania, podczas gdy niektóre z nich miały trudności z odpornością. te W odniesieniu do czynników ryzyka rodzinnego pokazano to działanie neutralizujące z nich.
Czynniki ochronne
The system wierzeń rodzinnych w obliczu kryzysu przeżywane doświadczenie nie było ochronnym czynnikiem odporności. Nie było żadnych przekonań mających na celu nadanie znaczenia przeciwnościom losu, ponieważ przekonania nie sugerowały zmiany znaczenia z intencji nadania spójności wydarzeniu i wizualizacji go z konstrukcji, które pozwoliły na przyjęcie go jako części rzeczywistości rodzinnej.
Ocena tego wydarzenia została przeprowadzona w 2 badanych rodzinach, z implikacjami i negatywnymi konotacjami dla systemu rodzinnego, zapobiegając temu, by był postrzegany jako wyzwanie lub szansa na rozwój rodziny. Obecność negatywnych perspektyw na przyszłość była przeszkodą dla systemu przekonań o odporności rodziny. Jedynie obecność wiary i duchowości po zakończeniu okresu hospitalizacji sprzyjała prężnemu systemowi wierzeń, przyjmując się za źródło pocieszenia i siły rodziny w obliczu doświadczanego kryzysu
Komunikacja rodzinna nie przyczyniła się do rozwoju odporności, podczas gdy trudność w wyrażaniu uczuć generowanych przez sytuację i brak jasności, spowodowana brakiem przekazania diagnozy dzieciom z chorobą, utrudniała komunikację rodzinną, ponieważ temat był tajemnicą rodzinną i nie pozwalał wolna emocjonalna wymiana wiadomości.
Towarzystwo białaczki i chłoniaka popiera negatywne skutki milczenia wokół sytuacji, ponieważ stwierdza, że dzieci, które nie są poinformowane lub nie mają możliwości zadawania pytań o swoją chorobę, nie są chronione przed strachem i obawą, Możesz tak myśleć choroba jest tabu lub niebezpieczną tajemnicą że nie powinieneś rozmawiać i rozwijać przerażających fantazji i obaw o to, co się z tobą dzieje.
Istniejące trudności w odniesieniu do jasności, przejawiające się w obecności wadliwych komunikatów, komunikatów o podwójnym znaczeniu i zamaskowanej kierunkowości, przynoszących ze sobą ekspresję konfliktów rodzinnych i ich nieodpowiedniego kierowania, również miały negatywny wpływ na elastyczne zachowanie tego czynnika..
Przewaga w badanej próbie oddzielonych rodzin różni się od tych ujawnionych w badaniach “Relacje rodzinne i style odporności w rodzinach dzieci onkologicznych”, w których zaobserwowano przewagę połączonych rodzin, stanowiących 28% badanej próbki.6
Nawet jeśli w systemie rodzinnym jako całości występowały pewne nieprawidłowości w tym czynniku, uznano to za ważne źródło odporności wyrażane w rodzinach badań, z uwzględnieniem implikacji autonomii, jaką ta jakość musi zapewnić. członkom. Stąd znaczenie tego czynnika w obliczu kryzysu, element, który jest popierany przez Walsha z jego aktualnych interwencji, ponieważ twierdzi on, że zdolność do reorganizacji rodziny po kryzysie opiera się na połączeniu rodziny i zakłada równowagę między jednością, wzajemnym wsparciem i współpracą z jednej strony, a separacją a autonomia każdej osoby przez inne.7
Przewaga rodzin strukturalnych jest zgodna z wynikami uzyskanymi w badaniach “Relacje rodzinne i style odporności w rodzinach dzieci onkologicznych”, gdzie 30% z nich zostało umieszczonych w tej kategorii.
Mimo że ten poziom elastyczności umożliwił zakwaterowanie i restrukturyzację rzeczywistości rodzinnej, wykazano podatność na jej kształtowanie.
Czynniki ryzyka rodzinne
Istnienie konfliktów rodzinnych czgadza się z podejściami Martínez V i Real G, którzy popierają częste konflikty wynikające z choroby, zmiany związków małżeńskich, problemy z parami, dysfunkcje seksualne, separacje i rozwody.6
The przewaga permisywizmu Jako nieodpowiedni styl edukacyjny jest zrozumiały i ważny w świetle afirmacji Patricii Arés, która wyraża, że permisywizm może pojawić się w kontekstach, w których dorośli żałują dzieci za jakąś chorobę lub niepokojącą sytuację doświadczaną przez nich.8
Precyzje poczynione przez Grau C i Fernándeza M., zgadzają się na wyobrażenie sobie nadopiekuńczości jako czynnika ryzyka w nieodpowiednich metodach edukacyjnych, ponieważ uważają, że nadopiekuńcze dziecko może zrozumieć, że zajmuje uprzywilejowane miejsce w rodzinie, co potwierdza jego uczucia kruchości i niepokoju związane z ich przetrwaniem.9
Przewaga nadopiekuńczość jako styl edukacyjny w obliczu doświadczonego kryzysu jest on zgodny z wynikami określonymi w większości badań psychoonkologicznych i rodzinnych, w których podaje się postawę psychopatologiczną dotyczącą nadopiekuńczości lub większej sztywności i mniejszej elastyczności niż u rodziców z nastolatkami bez raka10.
Brak niedbałych stylów w badanej próbie dał również podsumowanie znaczenia społecznego, które leży u podstaw choroby, oraz pilną potrzebę pełnego spełnienia wymagań behawioralnych zaproponowanych przez personel medyczny. Wyniki te są zgodne z wynikami uzyskanymi w badaniach “Życie z rakiem dziecka”, gdzie większość matek i ojców rozumiała, że powinni być jeszcze bardziej pilni i ostrożni w leczeniu, nawet jeśli dziecko nie wykazywało objawów choroby.
Chociaż nieefektywność w wykonywaniu ról nie wpłynęła negatywnie na determinantę zdolności rodziny do życia, jest to element podatny na modyfikację i udoskonalenie, ponieważ okazało się, że jest on przeciążony w matczynej postaci, prowadząc do fizycznego i emocjonalnego wyczerpania. Oprócz sztywności ról, dychotomiczny rozkład zadań przed sytuacją i zgodnie z manifestowanym tradycyjnym stereotypem seksualnym.
Obecność kryzys przez rozczłonkowanie, Biorąc pod uwagę rozwód rodziców i ich niewłaściwe zarządzanie, stanowiło to barierę dla lepszego rozwoju więzi międzyludzkich dla pozytywnego radzenia sobie z kryzysem..
Wyniki ujawnione w badaniu wykazały istotną interwencję psychologiczną w tym zakresie. Ponadto, biorąc pod uwagę, że odporność nie jest absolutna lub trwała, wydajność zawodowa jest ważna, przewidując występowanie kolejnych sytuacji, które destabilizują rodzinę.
Program interwencji
Projekt programu interwencyjnego był zasadniczo ukierunkowany, do rozwoju odpornych cech rodziny oraz działania dotyczące czynników ryzyka zidentyfikowanych w rodzinach.
Program będzie skierowany do rodzina konkubinatu nosiciela dziecka choroby, ratowanie postaci ojca w przypadkach, które nie mieszkają z dzieckiem. Dzieci z chorobą i inne dzieci w rodzinie zostaną wykluczone.
Program obejmuje 13 sesji roboczych, w tym sesję oceny pośredniej i końcowej. Planuje się przeprowadzenie każdej sesji z częstotliwością tygodniową, więc czas realizacji powinien wynosić 3 miesiące i tydzień. Każda sesja trwa od 20 do 55 minut. Miejscem, w którym odbędą się sesje, będzie konsultacja psychologiczna, a wykonawcami będą psychologowie GBT (Podstawowa Grupa Robocza) i Psycholog Grupy Kontroli Raka Funkcjonalnego..
Program będzie prowadzony przez grupy terapeutyczne, w których edukacja zdrowotna będzie połączona z terapią grupową, opierając się na technikach partycypacyjnych, które są narzędziami w procesie edukacyjnym i psychodramie, jako procedurze terapeutycznej dla reprezentacji różnych role w grupie. Celem połączenia tych technik jest ułatwienie procesu internalizacji i racjonalnego rozwoju z doświadczenia.
Sesje robocze będą zorganizowane w trzech momentach, moment rozpoczęcia, moment opracowania proponowanych celów i zamknięcia sesji. Ponadto, podczas sesji roboczych, techniki relaksacyjne będą wykorzystywane jako część rozgrzewki lub początku tych technik, ale jest także zamierzone, aby były one uczone i stosowane w codziennym życiu rodzinnym, w którym występuje stres..
Podczas całego procesu informacje pozawerbalne będą zbierane na podstawie obserwacji zachowań uczestników pracy grupowej, jako kolejnej naukowej metody uzyskiwania informacji. Zostanie on dostarczony szczególna uwaga i leczenie, Ponadto, aspekty związane z rozwojem grupy, takie jak:
- Homeostaza grupy
- Obecność wielu transferów
- Reaktywne powiązania między członkami
- Mechanizmy obronne
- Sabotaż aktywności jako forma unikania
- Emocjonalna zaraza
- Fragmentacja grupy
- Emocjonalne reakcje na poruszany temat
- Ataki na koordynatora
Ocena programu zostanie przeprowadzona poprzez ocenę pośrednią, po 6 opracowanych sesjach, ocenę na koniec programu i kolejną ocenę po 6 miesiącach od zakończenia programu, poprzez technikę powtórnego testu, ponownie stosując instrumenty wykorzystywane do zbierania informacji.
Po zakończeniu programu uczestnicy otrzymają dyplom, który poświadcza ich jako odporne rodziny, jako sposób na stymulowanie pracy w grupie..
Propozycja interwencji
Cel ogólny: Rozwijanie zdolności odporności w rodzinach z dziećmi z chorobami onkohematologicznymi.
Cele szczegółowe
- Rozwinąć poczucie spójności w trudnych sytuacjach.
- Rozwijaj wizualizację sytuacji kryzysowych jako formę wzrostu rodziny.
- Rozwijanie świadomości znaczenia spójności rodziny w sytuacjach kryzysowych.
- Trenować elastyczność elastyczności przed wymagającymi sytuacjami modyfikacji.
- Trenuj otwarte i szczere wyrażanie uczuć w sytuacjach z silnymi obciążeniami emocjonalnymi.
- Podkreśl znaczenie aktywnej pozycji rodziny w trudnych sytuacjach.
- Zapewnij realne strategie odpowiedniego ukierunkowania konfliktów wewnątrzrodzinnych.
- Trenuj zdolność empatyczną wśród członków rodzin.
- Podaj informacje o szkodliwych skutkach nieodpowiednich stylów edukacyjnych na zachowania dzieci.
- Podaj informacje na temat głównych ról rodzinnych, a także ich adekwatnego założenia w sytuacjach kryzysowych.
- Opracuj lepszą komunikację rodzinną w oparciu o przejrzystość.
- Opracuj demonstrację afektywnej korespondencji w rodzinach.
Ten artykuł ma charakter czysto informacyjny, w psychologii internetowej nie mamy zdolności do diagnozowania ani zalecania leczenia. Zapraszamy do pójścia do psychologa, aby w szczególności zająć się twoją sprawą.
Jeśli chcesz przeczytać więcej artykułów podobnych do Dzieci z chorobami onkohematologicznymi i ich relacjami z rodzinami, Zalecamy wejście do naszej kategorii psychologii społecznej.